środa, 18 listopada 2015

Z życiorysu cd.

Chcę Wam przybliżyć teraz moją córeczkę. Jest sporo do opisania i nie wiem czy mi sie wszystko uda bo troche czasu już minęło. Może być chaotycznie ale spróbuję.
Urodziła się jako trzecie dziecko,chłopcy mieli : 3 lata i 3 miesiące a młodszy 17 miesięcy. Do końca nie znałam płci bo byłam przygotowana na 3 syna ,cóż u męża byli sami faceci sztuk-6.
Nie było łatwo z taką trójeczką ale mieszkaliśmy z moimi rodzicami to pomagali .Ile było zgrzytów to staram sie nie pamiętać ;)
Malutka miała jakieś dwa tygodnie jak pokazały sie na skórze na nóżkach urocze plamki koloru kawy z mlekiem,wtedy chyba dwie większe. Karmię piersią,dziecko grzeczne ,chłopaki istne czorty kochane. Jak niunia ma coś z 6 miesięcy jej waga staje w miejscu na i tak ze 3 miesiące minimalne whania tylko 6-6,80 kg . No malutka jest,międzyczasie przeprowadzamy sie do swojego domu. Niunia sama nie siedzi ,ma dziwne ruchy rączek,no ogólnie słaba. Umawiam sie z lekarką w szpitalu na badania. Po podstawowych badaniach i neurologu idziemy do domu. Neurolog zauważa plamki i nawet o nie pyta ale mnie pediatra uspokajała że to taka jej uroda,a plamek juz ma około 6.  Na drugi dzięń zawozimy jeszcze kupke do badań. I tu bomba w kale znaleziono jaja glisty ludzkiej. Szok,maleństwo takie i coś ją je,a skąd sie wzięło? Nie wiadomo,być może chłopcy coś brudne z podwórka przynieśli ona oblizała. Wszyscy w domu sie badamy,profilaktyczne trujemy.
Potem od razu załatwiam rehabilitacje ruchową bo trzeba jej pomóc. Nie pamietam już ile to trwa ale pomału wraca wszystko do normy .Zaczyna chodzić póżno coś koło 16 miesiąca. I tu już za namową nowej sąsiadki umawia mnie do kliniki w Krakowie ,a niech ją tam oglądną bo no taka malutka dalej.I właśnie tam druga lekarka która ją ogląda po rozebraniu dziecka mówi : aa to my tu mamy chyba chorobę genetyczną............ Ze co? Tak "znaleziono jej chorobę ".Dokładne oglądanie konsultacje neurolog,okulista i diagnoza po jakimś czasie postawiona : Choroba Recklinghausena. Nerwiakowłokniakowatość inaczej lub NF typu 1..
I tak w rodzinie szok że chora a choroby nie widać. Mądre babcie ciśnienie podnoszą co rusz z gadaniem a po co ty jezdzisz z ty dzieckiem szukasz choroby. -bez komentarza.
I tak kilka razy w roku jezdzimy. Z żywieniem też są problemy więc gastroenterolog. Potem już na stałe kardiolog,neurolog,endokrynolog,okulista. Tomograf głowy,przysadki mózgowej co około dwa lata.
Teraz troche wstecz bo zdarzył sie po drodze wypadek w domu. Aż ciężko to opisać ale niunia za 3 tygodnie jak zaczęła chodzić wsadziła swój słodki kuperek do szuflady w szafce pod telewizorem. Wiadomo wtedy telewizory z"dupą z tyłu", Chłopcy koło niej i ta szafka cała przeważyła i bach telewizor przez to biedne dziecko przeszedł po głowie,zatrzymał sie za nią ekranem do podłogi. Szafka w ślad za telewizorem przywaliła w pól ciałka biednego chyba wtedy 8 kilogramowego. Masakra płacz,ratunek po sąsiadke,Jak stałam tak to dziecko w koc po nocy z pełnym pampersem do szpitala z sąsiadem. Przed szpitalem dziecko zaczyna mi pluć krwią i zasypiać . Rtg i decyzja ze jedziemy do wojewódzkiego szpitala bo tam oddział chirurgi dla dzieci. Głowa jakimś cudem cała,już w tym drugim szpitalu usg brzucha ,też ok. Jest wstrząs mózgu ,musimy zostać na kilka dni. To co wtedy przeżyłam to było straszne,wyrzuty sumienia że nie upilnowałam a byłam pare metrów od dzieci. Dopiero wieczór dałam znać moim rodzicom co sie stało. O 22 trzeba opuścić szpital,płacz,szloch nie można i tyle. Całą droge do domu dosłownie wyłam,mąz po mnie przyjechał. Wchodzimy do domu teściowa z chłopcami skwitowała: aaa nic sie nie stało . Aaaaaa niech lepiej już idzie!  Trzy dni w szpitalu,na szczęście wszystko sie kończy szczęśliwie,ja już miałam czarne wizje że ona chodzić nie będzie bo taka spuchnięta (głowa)  .
Mijają lata,po drodze zmieniamy kardiologa ,ten nowy znajduje guzka na sercu,obserwujemy co rok echo,miedzyczasie holter czy tam nie zakłóca pracy serca ta zmiana. Jest dobrze dwa late temu jej nie widać. Lato 2010 upalne,dziecko biega prawie w samych majteczkach po podwórku aż tu we wrześniu po kąpieli wychodzi niunia z wanny i sie schyliła a ja z góry widzę ....Boże dziecko chodż tu szybko,stań przed mamą tyłem i pochyl się..................Nogi mi się ugięły kręgosłup w ES litere,skąd ? nie było tego wcześniej a przecież sie dzieckiem zajmuje codziennie. Szok,znowu szukam lekarza ,do kliniki kolejki po pól roku,idziemy prywatnie tu na miejscu i od razu rehabilitujemy . Mam moją przyjaciółke sąsiadeczkę i ona mnie prowadzi bo tak sie składa że ma chorą córeczke więc ja po jej śladach dosłownie w te same drzwi trafiam. I tak jak startujemy ze skrzywieniem 40 stopni to po roku jest we wrześniu 62 stopnie a w grudniu już w klinice ortopedi gdzie już wiemy że to jest typowa skolioza w jej chorobie jest już 92 stopnie.   Postępuje skrzywienie masakrycznie szybko,rehabilitacja nic nie daje,3 razy w tygodniu bo trafiłam do dobrego ośrodka gdzie jej sie na stałe udało to załatwić. Ortopeda w klinice ustala termin operacji za .....11 miesięcy,nieżle pytam panie doktorze ale to do tego czasu to ona sie już skrzywi tak że garb będzie. Tłumaczy mi że musi tak bo chodzi też o dojrzałośc kości, czy coś koło tego.No dobra ale miedzyczasem idziemy prywatnie zeby sie upewnić ,dobra mamy czekać. Mamy skierowania na rezonans każdego odcinka kręgosłupa gdyż w tej chorobie może mieć guzy nerwiakowłókniaki w kręgosłupie. Rezonans jakimś cudem udaje sie zrobić w jednym dniu co nie łatwe . Ogólnie trwało wszystko z małymi przerwami 4 godziny. Dziecko umęczone pokłute do kontrastu,Ja z mężem ledwie żywi wracamy do domu.Ja cały czas z nią byłam za ręke trzymałam. Odległość 210 km (teraz taka odległośc to dla mnie pikuś już sama sie odważyłam i sama jeżdżę),Wyniki rezonansu ważne bo jeśliby były guzki to do ekipy operującej musi dołączyć neurochirurg. Ufff ..nie ma nic złego. Operujemy w listopadzie 2012.
 Tyle na razie poematu,potem opisze dalsze dzieje :) deszcz za oknem ,ciemno ponuro dzisiaj.

6 komentarzy:

  1. ...aż mi łza zakręciła. Ile musicie przejść, ile to małe ciałko musiało przejść. Ile twoja Córka ma lat? Smutne to wszystko, a jeszcze to gadania "ze po co Wy, że wymyślacie" itd, cuuudowne wsparcie rodziny, nie ma co. Dzielni jesteście, naprawdę. Dobrze trafiła Wasza Córcia, mimo wszystko :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Córcia to juz 14 latka . Z tym wsparciem rodziny to tak bardziej na początku było bo wtedy nie bylo widać ze jest chora. Dopiero jak kregoslup poszedł to się zmieniło i jest lepiej.

    OdpowiedzUsuń
  3. Iskro, tak wiele przeszliście Wy i Wasza Córcia ! Aż płakać mi się chce, kiedy czytam to wszystko :/ Jesteście wspaniałymi rodzicami, którzy tak dzielnie walczyli (i nadal walczą) o zdrowie swojego dziecka ! Powodzenia i obyście trafiali na swojej drodze tylko na kompetentnych, fachowych lekarzy z prawdziwym powołaniem...

    OdpowiedzUsuń
  4. Czytajac naprawde sie zasmucilam... nie chce i powiem nawet nie umie sobie wyobrazic tego, co przeszliscie- przechodzicie...
    Sil i szczescia z calego serca Wam zycze!!!

    OdpowiedzUsuń
  5. Dziękuję Wam za dobre słowo 😊

    OdpowiedzUsuń
  6. O rany, Iskra... Przeszliście bardzo, bardzo dużo... Mam nadzieję, że teraz wszystko jest na dobrej drodze.
    A rodzina... Bez komentarza. Czasami naprawdę z rodziną najlepiej na zdjęciu...

    OdpowiedzUsuń